baner
baner baner

Moja historia

 

Mam na imię Wiktoria i chciałabym opowiedzieć Państwu swoją historię.

Urodziłam się 20.03.2009 r. o godz. 10.08 w szpitalu przy ul Karowej w Warszawie. Moje serduszko było bardzo chore. W związku z tym, że mój stan był bardzo ciężki, natychmiast przewieźli mnie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tego samego dnia przeszłam pierwszy zabieg w swoim życiu - zabieg Raschkinda. Niestety nie przyniósł zamierzonych efektów, nadal miałam problemy z oddychaniem.
26 marca o godz. 8.30 rozpoczęła się moja operacja. Wyniku komplikacji trwała ponad 20 godzin. Po operacji byłam bardzo w złym stanie. Musieli zostawić mi otwartą klatkę piersiową, aż przez 4 dni. Przestały tez mi pracować nerki.
Bardzo długo dochodziłam do siebie. Między czasie zostałam zarażona bakterią gronkowca. Moje serduszko było za słabe i nie pracowało jak trzeba. Podobnie się stało z nerkami, które również przestały pracować. W dalszym ciągu oddychałam tylko za pomocą respiratora. Oprócz tego nie trawiłam pokarmów. Byłam ciągle na żywieniu pozajelitowym. Po badaniach gastrologicznych stwierdzono refluks żołądkowo-przełykowy. W związku z przewlekłą niewydolnością oddechową została mi założona rurka tracheostomijna.
Po 4,5 miesięcznej walce, zaczęłam oddychać samodzielnie, nerki zaczęły pracować. Opuściłam Oddział Intensywnej Terapii. Zostałam przeniesiona na oddział kardiochirurgiczny, a następnie po kilku dniach na oddział kardiologiczny. Tam spędziłam bez mała kolejne 3 miesiące.
Na oddziale kardiologii wykonywano kolejne przeróżne badania między innymi - badanie słuchu które wykazało, że mam obustronny niedosłuch w stopniu umiarkowanym. Miesiące mijały. Mój stan był jednak niezadawalający, w związku z tym nadal musiałam być w szpitalu.
16 października 2009 pozbyłam się rurki tracheostomijnej, a cztery dni później 20 października wraz z rodzicami po siedmiu miesiącach pobytu w szpitalu, mogłam pojechać do domu.
Po powrocie do domu pozostałam pod opieką wielu poradni specjalistycznych. Między innymi; kardiologicznej, audiologicznej, nefrologicznej i gastrologicznej. Jestem również systematycznie rehabilitowana.
Orzeczono u mnie niepełnosprawność do 16 roku życia
Przed dzień moich drugich urodzin miałam napad padaczkowy. Zostałam przewieziona do Szpitala w Dziekanowie Leśnym gdzie spędziłam ponad dwa tygodnie. Zdiagnozowano u mnie epilepsję objawową.
W październiku po raz kolejny zostałam przyjęta na oddział neurologiczny w celu dalszej diagnostyki. Ustalono, że choruje dodatkowo na Mózgowe Porażenie Dziecięce spowodowane uszkodzeniem mózgu, które było wynikiem niedotlenieniem okołoporodowym i ciężko operacją kardiochirurgiczną.
Miedzy czasie kilka krotnie do szpitala trafił mój tata. W czerwcu 2011 roku u taty zdiagnozowano Stwardnienie Rozsiane. W ciągu roku miał dwa rzuty choroby. Orzeczono u niego również umiarkowany stopień niepełnosprawności.
W domu oczywiście opiekują się mną mama i tata. Tatuś mimo choroby ciągle pracuje, niestety jednak jego pensja nie wystarcza nam na wszystko. Mama natomiast wspiera mnie przy leczeniu i codziennej rehabilitacji.
Mimo przeciwności losu jestem uśmiechniętą i pogodną dziewczynką, mam nadzieje, że kiedyś będę mogła cieszyć się normalnym życiem.